Marqués par des traits physiques spécifiques, les trisomiques sont exposés aux maladies cardio pathologiques, l’épilepsie. Les parents dont les enfants atteints par cette anomalie chromosomique déplorent un silence radio du gouvernement en particulier le ministère chargé de la Santé publique. Des témoignages recueillis à l’occasion de la journée internationale de la trisomie célébrée chaque 21 mars.
Des yeux bridés, visage rond avec un nez de petite taille, tels sont les grands traits d’une personne atteinte de la trisomie 21 ou le syndrome de Down. E.G, mère d’un enfant trisomique depuis 23 ans, déplore la stigmatisation et le rejet que subissent les personnes atteintes de cette anomalie chromosomique.
« Mon enfant a abandonné l’école parce qu’on le traitait de débile ». Et de marteler que cette stigmatisation commence plus dans les familles, où les trisomiques sont souvent considérés comme des créatures étranges.
Cette mère poursuit par révéler qu’en plus de l’obésité, les trisomiques sont aussi exposés aux troubles de vision et les problèmes infectieux et ORL. Des pathologies dont le traitement demande beaucoup de moyens.
« La trisomie 21 est mal connue au Burundi », regrette Espérance Nijimbere, représentante du centre Nid d’amour, un des centres de prise en charge des trisomiques. Elle dénonce un retard d’agrément de son centre à cause de cette ignorance.
« Lors de notre demande d’agrément, il nous a été demandé pourquoi nous tenions à ce centre. Quel avenir voyez- vous dans ces enfants? », raconte Mme Nijimbere. Et de révéler que la prise en charge est très coûteuse.
« Les frais par mois dans un centre trisomique varient entre 120 mille et 170 mille francs par mois. Pire, c’est quand il a nécessité de faire la Kinésithérapie qui coûte 50 mille la séance. Combien de familles sont-elles capables de payer un tel montant ».
Les parents ayant des enfants atteints de la trisomie 21 demandent au gouvernement de sortir du silence et d’agir. « Ailleurs, la journée de la trisomie est célébrée. Mais, ici chez nous, on dirait que la maladie est inexistante », constate avec désolation E.G.
Le centre Nid d’amour fait appel à une sensibilisation massive sur la trisomie 21 et à un appui au peu de centres de prise en charge des trisomiques déjà fonctionnels.
« Il faut que le gouvernement construise des centres nationaux car beaucoup de trisomiques sont enfermés à la maison », ajoute Espérance Nijimbere.
« Ces êtres humains, souvent appelés êtres aimants et attachants, ne demandent que de l’attention et de la patience », a fait savoir la représentante légale du centre Nid d’Amour.
