Simplisa Dushime, 9ans, est atteinte de Naevus géant congénital. Un calvaire permanent pour elle et ses parents. Rencontre ce mardi 12novembre à Bujumbura avec Simplise et Sandrine qui font tout pour sauver la vie de leur enfant.
A première vue, Simplisa est comme toutes les autres petites filles de son âge. En t-shirt et pantacourt de sport roses, c’est une fillette qui ne tient pas en place: «Quand elle est en présence de personnes familières, elle est plus à l’aise. Mais avec des ’inconnus, elle se replie sur elle-même». Au niveau de la nuque de l’enfant, s’observent de petites taches noires, premiers signes du Naevius géant congénital (Maladie non héréditaire caractérisée par des lésions cutanées recouvrant toute la surface dorsale et présente dès la naissance).
Assis sur un des canapés du salon, Simplise raconte: «Elle a été emmenée en consultation auprès de plusieurs dermatologues». Leur impuissance à la soigner a incité les parents à l’emmener au Rwanda: «A Kigali, le verdict a été clair. Notre enfant ne peut être soignée ailleurs qu’en Occident où la médecine est plus avancée». Un coup dur pour ces parents qui n’ont pas les moyens de supporter le coût très élevé des soins: «Aucun de nous deux ne dispose d’un emploi», dit Sandrine.
A cela s’ajoute le calvaire quotidien qu’endure l’enfant: «C’est rare qu’on ferme l’œil de la nuit. A chaque fois que les démangeaisons surviennent, c’est parti pour au moins une heure de grattage de la région affectée», précise la mère de Simplisa. Et d’ajouter avec émotion qu’en grandissant, le sentiment d’inconfort va croissant: «Ma petite chérie en arrive aujourd’hui à me demander de prier pour elle afin qu’elle meure».
Néanmoins, un rayon de lumière commence à percer dans cette triste vie: «Depuis que la photo de notre fille fait le tour de la toile, une nombreuse vague de soutiens est apparue. Des Burundais de la diaspora aux Etats-Unis se mobilisent pour nous venir en aide et des recherches pour dénicher un bon hôpital où notre fille puisse être soignée ont déjà été engagées». Un appui en haut lieu s’est même déjà manifesté: «Un proche du président de la République m’a contactée depuis peu pour m’apprendre qu’une aide présidentielle est prévue à notre endroit», affirme Sandrine. De quoi donner un peu de joie à cette maman qui lutte sans relâche pour sauver la vie de son enfant.
