Les personnes souffrant de drépanocytose estiment que le ministère de la Santé publique ne se soucie pas suffisamment de leur situation et l’ont exprimé ce dimanche 25 juin 2023. C’était lors d’un échange sur les défis qui les hantent à l’occasion de Journée internationale qui leur est dédiée normalement célébrée le 19 juin de chaque année.
Les témoignages des parents qui ont des enfants qui souffrent de cette maladie héréditaire traduit par l’anémie et une plus grande vulnérabilité aux infections font froid dans le dos.
« J’ai trois enfants qui en souffrent, nous vivons le calvaire », a fait savoir, Salvator Nibigira, un père de trois enfants drépanocytaires. Si un n’est pas hospitalisé, a-t-il témoigné, c’est plutôt l’autre qui est sur le lit d’hôpital. Pour le moment, révèle-t-il, l’hôpital militaire est devenu mon domicile.
Il indique que le coût de médicaments et d’hospitalisation est un devenu pour lui trop lourd surtout que la mutualité de santé et les assurances n’acceptent pas de prendre en charge les drépanocytaires. Il qualifie cette maladie de terrible.
Pour une autre maman qui a deux enfants qui souffrent de la drépanocytose, cette maladie est négligée alors que c’est une maladie qui devrait être une préoccupation pour les autorités sanitaires. Les enfants qui en souffrent sont très vulnérables et souvent, ils suivent les cours très difficilement.
« Des fois, ils ne sont pas compris par les enseignants qui ne connaissent même pas cette maladie. » Elle a fait savoir qu’un enfant drépanocytaire ne peut pas par exemple faire du sport à l’école.
Or certains éducateurs sportifs pensent que c’est de la fainéantise. De plus, explique-t-il, ces enfants devraient bénéficier d’une attention particulière. Mais la sensibilisation n’est pas encore dans la communauté.
Les parents des enfants drépanocytaires qui se sont exprimés ce 25 juin, indique que leur maladie, qui est transmise à leurs enfants, leur coûte très cher.
« Certains médicaments prescrits n’existent même pas sur le marché burundais. » Il confie qu’ils sont obligés de faire des commandes dans les pays limitrophes comme la Tanzanie ou le Rwanda, même en Europe alors que la plupart sont moins nantis.
Dépistage recommandé pour les futurs mariés
Ernest Kazeye, secrétaire exécutif de l’association des personnes Drépanocytaires (APD) regrette que cette maladie ne soit pas prise au sérieux. « Elle est inscrite sur la liste des maladies chroniques au Burundi, mais rien d’autre chose n’a pas encore fait ».
Il déplore même que le ministère de la Santé Publique et de la Lutte contre le Sida ne profite pas de la journée internationale pour des sensibilisations sur l’existence de cette maladie qui tue et déstabilise des familles.
« Nous avions voulu organiser la célébration de la journée l’année passée, mais, le ministère n’a pas accordé les autorisations. » Or, lui et les membres de son association demandent que la drépanocytose soit prise en charge à l’instar de la tuberculose et du Sida.
Christine Ndayishimiye, présidente de l’APD, demande aux parents d’aller faire le dépistage. Au gouvernement, il demande d’encourager les futurs mariés à se faire dépister avant le mariage. Elle rappelle que la drépanocytose est une maladie héréditaire transmise par les deux parents qui ont des gènes de cette maladie.
