Le 2 février 2024, vers 11h00, au centre Talitha Koum de prise en charge des enfants atteints d’autisme, une scène empreinte d’enthousiasme a été observée dans le cadre de la célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Les témoignages sur place ont fait état d’un trouble moins connu dont la prise en charge pose des défis aux parents qui n’ont pas les moyens financiers.
Accompagnés de leurs enseignants et parents, les enfants autistes ont célébré la journée en rivalisant des chansons, en récitant des poèmes et, pour certains, en chantant même l’hymne national. Malgré les difficultés à prononcer correctement tous les mots, ces moments ont été chaleureusement partagés. Un parent a exprimé sa gratitude envers Dieu en ces termes : « Vraiment, Dieu fait des miracles. Ces enfants ne pouvaient pas parler avant. »
Ce parent ne pouvait que se réjouir d’autant plus que les communications verbale et non verbale sont citées par Pasteur Kwizera, psychologue et responsable technique au centre Talitha Koum, comme un des signes de l’autisme chez l’enfant. À cela, il ajoute des comportements répétitifs et des troubles des interactions sociales. Les enfants préfèrent alors par exemple s’isoler, trier leur nourriture et refuser certains aliments. Ils s’adaptent difficilement au changement et bien d’autres tares. Il précise que les causes restent peu connues et que les chercheurs penchent beaucoup plus vers l’hérédité. « Même la prévention n’est pas envisageable. L’autisme se développe avec le fœtus. »
Agrippine Kanyange, une mère d’un enfant autiste, a partagé son expérience lors d’une petite cérémonie au sein du centre Talitha Koum. Elle a témoigné sur les premières difficultés à identifier le trouble de son enfant, soulignant le manque de compréhension de la part de l’entourage. Mme Kanyange a également mis en lumière le traumatisme qu’elle a vécu en raison de la situation de son enfant qui présentait des troubles au niveau de l’expression orale. Elle a appelé à une intervention gouvernementale pour soutenir la prise en charge de ces enfants. Elle a souligné qu’avec un suivi adéquat, les enfants autistes révèlent des talents et peuvent pleinement s’épanouir. Cependant, elle a regretté que dans la communauté, les enfants autistes sont souvent stigmatisés et traités comme des personnes atteintes de folie. Ce qui conduit de nombreux parents à les cacher par peur du jugement.
Les familialiser avec les autres enfants
Aurélie Gahimbare, représentante légale de l’Association des familles et amis des personnes avec autisme et autres troubles neuro-développementaux, a souligné l’importance de la sensibilisation sur les signes de l’autisme. Elle a également appelé à l’exposition des enfants autistes à l’extérieur afin de les familiariser avec d’autres enfants. En outre, Mme Gahimbare a appelé le ministère de la Santé publique à reconnaître l’autisme comme nécessitant un accompagnement spécifique en matière de santé, notamment en formant le corps médical pour répondre aux besoins particuliers des enfants autistes. Elle a souligné que le système éducatif au Burundi ne permet pas aux enfants autistes de s’intégrer pleinement dans la société. Les salles de classe privilégient l’auditif alors que les enfants autistes apprennent davantage par le visuel. En conséquence, leur concentration est perturbée par les stimuli auditifs. Seules quelques écoles acceptent d’accueillir des enfants autistes. Malheureusement, elles exigent souvent que l’accompagnateur soit payé par les parents.
Bien que les chiffres précis concernant les enfants autistes au Burundi ne soient pas documentés, le centre Talitha Koum a effectué 170 dépistages depuis sa création en 2020 dont 90 se sont révélés positifs. Seuls 23 enfants bénéficient actuellement d’un suivi dans ce centre tandis que les autres restent à la maison faute de moyens financiers. La prise en charge nécessite en effet au moins 250 000 BIF par enfant et par mois.
