Quelques témoignages de ce 24 juillet à Bujumbura où l’Association des Personnes drépanocytaires a célébré la journée internationale de lutte contre cette maladie chronique qui se traduit par l’anémie et une plus grande vulnérabilité aux infections, font froid dans le dos.
Béatrice Niyonzima de Kiyange en la zone Buterere raconte le calvaire de son fils de 14 ans qui perd régulièrement connaissance. « Pourtant, l’échographie et le scanner montrent qu’il est bien portant », se lamente-t-elle.
Quand il retrouve connaissance, elle confie que son fils court comme si de rien n’était. Elle dit qu’elle est traumatisée par cette grave maladie qui déstabilise son fils.
« Si tu l’appelles et qu’il ne répond pas il faut le soutenir rapidement sinon il s’écroule brutalement au sol. » Béatrice fait savoir aussi que son fils a des problèmes de vision et n’a pas pu continuer ses études.
Emelyne Munezero, une autre mère d’un enfant souffrant de la drépanocytose l’a fait soigner chez des médecins spécialistes sans succès. « On m’a indiqué même un spécialiste qui venait fraîchement de l’Europe mais il n’a pas pu guérir mon enfant ».
Juste après sa naissance, sa maman révèle qu’elle a vu le corps de son enfant gonfler. Le médecin confirmera que l’enfant a de la drépanocytose et que son sang est insuffisant. Tout le traitement qu’il a obtenu n’a pas été efficace. « Certains médecins m’avait même annoncé que mon enfant ne vivra pas plus de 5 mois ».
Elle se félicite qu’un serviteur qui soigne à l’aide des médicaments naturels dont des feuilles de Moringa a pu soulager son enfant et que plus tard il trouvera un médecin qui lui prescrira un produit pharmaceutique importé, « pneumo 23 » qui aide son enfant à faire face à la crise. « Mais un médicament très cher pour une famille moins nantie : 200 mille BIF ».
Un plaidoyer pour les drépanocytaires
Les parents qui étaient présents dans les activités de la journée confient que les enfants drépanocytaires sont très maladives. « Même une petite blessure prend beaucoup de temps pour cicatriser », a témoigné une mère qui hésite encore à faire circoncire son fils.
Ernest Kaze, médecin kinésithérapeute membre de l’association des personnes drépanocytaires confie que certains médecins ne sont pas même à mesure de traiter la drépanocytose surtout à l’intérieur du pays. « Ils le confondent avec d’autres maladies comme la malaria chez l’enfant, beaucoup d’enfants en succombent ».
Quant à l’Abbé Ildephonse Misigaro président de l’association, il regrette que cette maladie chronique ne soit pas sur la liste des maladies prises en charge par le ministère de la Santé et de la Lutte contre le Sida.
« Que les services sanitaires s’y engage aussi pour connaître la prévalence de cette maladie au niveau du pays », ajoute Abbé Misigaro. Il aimerait aussi que cette maladie soit prise en charge par le gouvernement à l’instar de la tuberculose, le sida,…
Rappelant que la drépanocytose est une maladie héréditaire transmise par les deux parents, il recommande aux futurs mariés de vérifier d’abord à l’hôpital s’ils n’ont pas des gênes de cette maladie.
Soulignons que la Journée internationale contre la drépanocytose est célébrée normalement le 19 juin de chaque année.
