Les parents de la petite Simplissa se démènent, depuis quelques mois pour collecter des fonds pouvant permettre des soins à l’étranger pour leur fillette atteinte de naevus géant congénital. Iwacu les a retrouvés ce vendredi 3 janvier à Bujumbura.
13 heures. Dans le salon familial, Sandrine, la maman de Simplissa, s’active. N’ayant pas de domestique, c’est elle qui est aux fourneaux. Quand elle trouve enfin le temps de s’asseoir, elle explique que l’état de santé de sa fille ne s’est point amélioré.
Pour rappel, le naevus géant congénital est une malformation de la peau visible dès la naissance. C’est une maladie non héréditaire et non transmissible qui se présente dès la naissance. Il se traduit par la présence d’un grain de beauté géant pouvant recouvrir jusqu’à 90% de la surface du corps. Chez Simplissa, le dos est la région du corps la plus affectée.
Les nuits blanches sont le lot quotidien de cette famille car la petite fille ne trouve pratiquement pas le sommeil. « Elle se gratte tout le temps au niveau de la zone affectée et quand il fait chaud, les démangeaisons deviennent insupportables », raconte cette mère visiblement à bout. L’inconfort est tel que l’enfant ne prend même pas la peine de couvrir son torse en cas de froid la nuit avant de se mettre au lit. « C’est pour ne pas avoir à enlever tout le temps le haut pour se gratter », explique Sandrine.
L’entretien s’interrompt un moment. Simplissa sort de sa chambre. Elle vient de prendre son bain et porte une jolie robe aux couleurs pastel. Elle est toute fraîche. Elle s’allonge sur le canapé, la tête posée sur les cuisses de sa maman. La complicité mère-fille dans toute sa splendeur.
Sandrine et Simplice, le papa de la gamine âgée de 10 ans, ne sont pas restés les bras croisés face à l’épreuve relative à la maladie de leur fille aînée. Depuis des mois, ils frappent à toutes les portes à la quête de soutiens pouvant leur permettre de faire soigner leur enfant à l’étranger. Leurs efforts ont fini par payer. Des Burundais de la diaspora se sont organisés et ont obtenu l’adresse d’un établissement hospitalier basé à Chicago (USA) qui a accepté d’ouvrir ses portes à l’enfant atteinte de naevus géant congénital. « C’est une demi-victoire, mais le prix des soins est assez onéreux » La maman de Simplissa dit que l’opération qui se pratiquera en quatre étapes coûtera 36 mille dollars américains. « C’est un montant d’argent qui donne le tournis », commente Sandrine en montrant les fiches établies par l’hôpital américain et reflétant le coût des prestations chirurgicales. Cependant, grâce aux conseils de Burundais vivant à l’étranger, le père et la mère de la petite fille ont élaboré une stratégie de collecte des fonds : « Si nous parvenons à réunir, pour le moment, une somme de 13 mille dollars américains qui correspondent au coût de la première phase d’opération, ça sera génial. L’accès aux soins est notre priorité absolue. » Quid des moyens pour les autres étapes de l’opération? Nous aviserons, affirme cette pauvre maman.
Du reste, des bienfaiteurs ont aidé les parents à se procurer des documents de voyage. Un soulagement pour ce couple au chômage. Au moment de partir, Sandrine, les larmes aux yeux, lance un appel à l’aide au président de la République et à toutes les âmes charitables : « Aidez-moi à sauver mon enfant. »
